#cincoptodos: Fundación Síndrome 5p- , servicios 5p-ara Todos COMPLETADA

“Nunca des por hecho que no pueden”

Ese es el lema de la Fundación Síndrome 5p, y también ha sido el nuestro los 23 días que ha durado la causa y lo será a partir de ahora. La fundación tiene como misión principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome 5p (Maullido del gato) y otras patologías similares. Sabemos que al ser una enfermedad rara y poco frecuente, la investigación de esta es muy pobre. Por eso más de 1.974 iWOPIERS han donado más de 150.000km, para ser concretos 150.209. De esta forma le hemos dado visibilidad a la cusa, dándola a conocer y concienciando a la sociedad de ella.

El término de “5p-” es usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. Las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos, existiendo alrededor de 900 afectados en España. Las personas que lo padecen presentan una serie de características médicas, cognitivas y conductuales comunes, aunque con una expresión variable. Es más usual que lo sufran las niñas que los niños.

Los iWOPIERS hemos donado una media de 6530km diarios para ayudar a la Fundación Síndrome 5p y que sus niños puedan recibir el máximo tratamiento posible, y que alcancen el mayor nivel de autonomía y de desarrollo cognitivo. El Servicio de Apoyo, Orientación y Diagnóstico (SAOD) proporciona a las familias apoyo, orientación e intervención con terapias ajustadas a sus necesidades.

Cada iWOPIER ha donado una media de 76,09km para ayudar al SAOD a cubrir muchas de las necesidades transitorias de los afectados y las familias. Los servicios que ofrece están destinados a atender las necesidades logopédicas, picopedagógicas, fisioterapéuticas, sociales y jurídicas de los socios de la Fundación. Está demostrado que la estimulación temprana y el acceso a otras terapias mejora mucho el pronóstico de los niños afectados por el Síndrome 5p-.

Hemos ayudado a la causa a conseguir la máxima difusión y conocimiento de esta enfermedad, y tratar con dicha difusión conseguir que una empresa realice una donación o financie los programas del SAOD de la Fundación Síndrome 5p-.

 “Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha. Somos pocos pero muy fuertes” argumentan los padres de la Fundación

Dar una especial mención a los iWOPIERS que han donado más kilómetros en esta causa y que recibirán un pequeño obsequio.

¡Nuestros kilómetros pueden cambiar el mundo! Seguimos sumando.

Top 3 Running

VICTOR NUEZ ESCRIBANO– 1.020,44 km

IÑIGO IBÁÑEZ VILLAR –707,76 km

VICTOR FCO GARCIA IGLESIAS – 471,29 km

Top 3 Bike

JAVIER SÁNCHEZ EXPÓSITO – 1.206,35 km

JOAQUIN CAMPOS CLEMENTE – 1.176,24 km

MARTA GUTIÉRREZ – 925,73 km

Núria Guirado
Núria Guirado
Content and Social Media Strategist
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